Pazienti oncologici : nuovo target , nuovi bisogni. Quale sfida per la psicologia.

malato di cancro

Post SessantaDue

26 Lug 2019 - pubblicato da Floriana De Michele

Dati forniti dalla Fondazione AIOM e AIOM sulla qualità della vita dei pazienti oncologici.

La Fondazione AIOM e AIOM (Associazione Italiana di Oncologia Medica) nel 2018 pubblica dei dati molto interessanti a seguito di un lavoro attento di ricerca sulla qualità della vita dei malati di cancro con l’intento di “creare collaborazioni strutturate fra centri oncologici, medici di famiglia e farmacisti: lo chiedono con forza i malati”( Fabrizio Nicolis, presidente Fondazione AIOM, di insalutenews.it 28 febbraio 2018).

Questi dati ci dicono che il 57% dei pazienti colpiti da cancro riferisce al medico i piccoli disturbi legati alla malattia o alle terapie e che la quasi totalità di loro (98%) affronta con l’oncologo gli effetti collaterali ritenuti rilevanti.

Il 54% dei malati intervistati ritiene che il medico di famiglia non sia un interlocutore adeguato sulle neoplasie e il 79% riferisce che non esiste dialogo fra oncologi e medici di medicina generale (MMG).

Il 72% dei medici di medicina generale, e il 93% di loro afferma, infatti, di non avere a disposizione un canale diretto che faciliti il dialogo con lo specialista oncologo come ad esempio un numero verde dedicato (presidente Claudio Cricelli SIMG Società Italiana di Medicina Generale insalutenews.it 28 febbraio 2018).

Dopo la diagnosi, i pazienti o i familiari si recano dal medico di famiglia per informarlo della nuova condizione di malattia ma il 66% dei MMG ritiene scarso il proprio livello di conoscenza delle terapie innovative per cui i malati non possono sentirsi accuditi.

Una piccolissima parte dei malati (9%), infine, si rivolge al farmacista di fiducia per farsi consigliare su come affrontare i disturbi secondari o piccoli disturbi legati alla propria malattia, che tra l’altro sempre stando ai dati di questa ricerca, il 59% dei farmacisti dichiara di non sentirsi completamente formato a consigliare al paziente il giusto percorso per risolvere i piccoli disturbi, soprattutto perché i farmaci oncologici non passano attraverso la farmacia.

L’attenzione delle persone colpite dal cancro sugli aspetti secondari della malattia è notevolmente aumentata, come evidenziato dall’82% dei medici di famiglia e dall’89% degli oncologi in quanto i pazienti, che sono diventati più consapevoli e capaci di interloquire, grazie al recupero di notevoli informazioni da fonti esterne ai medici, rivolgono sempre più spesso domande su problemi apparentemente semplici quali la dieta da seguire, l’attività fisica che possono praticare e il senso di disagio psicologico con cui sono spesso costretti a convivere.

Faccio un esempio.

Una giovane paziente, avvocato e, soprattutto, una sportiva professionale, mi racconta il suo personale modo di affrontare il dolore fisico secondario alla sua malattia cronica e mi racconta che stressando allo stremo il fisico con l’allenamento ha pensato di combattere il dolore con il dolore. Durante il colloquio psicologico analizziamo fino in fondo le implicazioni psicofisiche possibili di questo suo comportamento e delle sue credenze fino a che lei stessa ritiene che sia giunto il momento di parlarne con il suo medico di riferimento che la sconsiglia vivamente di non esercitare più tale pratica.

La paziente durante la terapia psicologica ha potuto modificare le sue credenze dando un significato al dolore più realistico trovando conferma nella terapia medica.

Sviluppo cronologico della psiconcologia

Diamo di seguito un breve sunto della cronologia delle fasi di sviluppo della psicooncologia :

  • Anni ’50 (Usa): prime associazioni di pazienti laringectomizzati, colostomizzati e di donne operate al seno

  • Fine anni ’50 (Usa): costituzione del primo servizio di psiconcologia presso il Memorial Sloan Dettering Center di N.Y.

  • Anni ’70 (Eu): crescente interesse per gli aspetti psicologici della sofferenza e prime ricerche sul ruolo dei fattori psicologici e comportamentali nella prevenzione delle patologie oncologiche

  • Anni ’80 (It): primo Servizio autonomo di Psicologia presso l’Istituto Nazionale per la Ricerca sul Cancro di Genova

  • 1993: strutturazione di attività regolari di assistenza psicologica in 40 centri ospedalieri italiani

La rete psiconcologica

  • 1984 (Usa): costituzione della International Psichooncology Society (IPOS)

  • 1985 (It): fondazione della Società Italiana di Psiconcologia (SIPO)

  • 1986 (Eu): Costituzione della European Society of Psychosocial Oncology (ESPO)

Diffusione del sapere scientifico

  • 1992, fondazione della rivista scientifica Psycho-Oncology, organo ufficiale delle società IPOS e BPOS.

  • 1983, fondazione della rivista scientifica Journal of Psychosocial Oncology

  • 1999, in Italia viene fondato il Giornale Italiano di Psico-Oncologia organo ufficiale della Società Italiana di Psico-Oncologia, strumento scientifico rivolto agli operatori del settore.

I miei primi passi di psicooncologa.

Come si inserisce in questa storia la mia esperienza di psiconcologia?

La mia prima esperienza professionale come psiconcologa inizia nel 1985 presso l’ospedale San Camillo di Roma (vedi il post studio empirico sul malato oncologico ).

Leggi “Ricerca empirica sul malato oncologico. Servizio di Psicologia, Reparto Lancisi, Ospedale San Camillo, Roma” F. De Michele et. Altri, La Settimana degli Ospedali, Organo ufficiale dell’ESMO (Ente Settimana Medica degli Ospedali Roma) 1988: XXX, n2,pagg, 97-112.

(“La ricerca si propone di verificare l’esistenza di bisogni umani in un campione di 52 pazienti oncologici ospedalizzati. A tale scopo vengono analizzati anche gli atteggiamenti e le opinioni del personale (24 operatori ospedalieri tra medici infermieri ed ausiliari) che vi lavora a contatto. L’analisi dei dati raccolti consente di rilevare come i pazienti esprimono il bisogno di stabilire rapporti umani soprattutto con i medici e come questi ultimi tendano a mediare tali rapporti attraverso la quasi esclusiva considerazione per la malattia fisica.”)

Chiamata a seguito di una mia richiesta come psicologa volontaria fui contattata perché il sacerdote, un certo Don Camillo, voleva fare qualcosa nel reparto di oncologia per placare le angoscianti paure di morte di tutti i pazienti che arrivavano in quel reparto. La diagnosi di cancro si scriveva con un K + e la parola cancro o tumore non si nominava assolutamente tale era la paura che suscitava.

Inutile dire che il ruolo dello psicologo era un perfetto sconosciuto. Mi sentii buttata nella fossa dei leoni ad “osservare” così mi disse Don Camillo: “osserva e fatti venire qualche idea su cosa fare”!

Ed io iniziai così superando anche il grandissimo disagio relazionale con i medici, gli infermieri e tutto il personale che mi chiedevano cosa io facessi non sapendo dare risposte precise. All’inizio seguivo i medici durante le visite e mi ricordo come se fosse ora come volevano insegnarmi a fare punture, prendere la pressione e anche a tirare l’acqua dai polmoni non capendo le mie resistenze e i miei rifiuti: in questo modo ci scambiavamo informazioni su cosa fosse la psicologia e cosa potesse fare all’interno del reparto.

Ho dunque iniziato proprio a “lavorare” con il personale, diventando la loro “confidente” e in questo ruolo ho cominciato ad aiutarli a riflettere e a confrontarsi tra loro su alcuni problemi organizzativi tipici del reparto (mettersi d’accordo sui turni o sulla gestione dei pazienti).

C’era un alta litigiosità tra tutte le figure sanitarie intra professionale (medico-medico, infermiere-infermiere) ed extra-professionale (medico-infermiere). Successivamente ho trovato il coraggio di andare in visita dei pazienti da sola.

E’ stata un’esperienza straordinaria, piena di storie, di narrazioni, di costruzioni di amicizie che danno vita a piccoli gruppi di discussione, di sostegno e accompagnamento alla morte perché si moriva molto frequentemente. In questo reparto si restava a lungo ricoverati e si ripetevano frequenti ricoveri.

L’esigenza di mettere su uno studio è stata quasi immediata e così è partita una ricerca sul campo portata avanti con il contributo di altri psicologi volontari che nel frattempo sono arrivati.

L’esperienza nell'Ospedale Civile di Avezzano.

L’esperienza maturata nell’ospedale romano, a partire dal 1989, l’ho riportata nel reparto di Oncologia dell’Ospedale Civile di Avezzano, questa volta rispondendo ad un appello fatto tramite quotidiani locali dall’allora primario del reparto dott. Francesco Recchia ed operando sempre come psicologa volontaria. All’epoca il reparto comprendeva 15 posti all’interno del reparto di Medicina Mista. In questo caso le difficoltà maggiori riscontrate nel ruolo di psicologa sono state dovute alla scarsa cultura psicologica presente nella realtà marsicana e in quella ospedaliera per farsi conoscere ed accettare all’interno del reparto. Il primo approccio con i pazienti è avvenuto tramite il Primario Medico ed in quella occasione i pazienti hanno avuto modo di conoscere un “dottore” diverso dal medico che si distingueva da quest’ultimo per il suo interesse rivolto ai sentimenti, alle emozioni e alla sua storia personale narrata nel momento cruciale della sua malattia.

C’ è stato un momento di assessment durante il quale si è passati dalla ricerca attiva da parte dello psicologo verso il paziente, dove l’attenzione si poneva verso un tipo di paziente particolare, quello difficile da trattare, piangente, che rifiuta la terapia, che ha appena ricevuto la diagnosi o che è entrato da poco nel reparto oncologico, in sostanza il paziente in crisi, alla richiesta attiva dello psicologo da parte del paziente. Il paziente in quest’azione di richiesta viene mosso per lo più da una motivazione intrinseca, svelata successivamente nel rapporto con il terapeuta che lo aiuta ad affrontare le problematiche inerenti la malattia, a contenere e ad elaborare l’ansia, rinforzando con la propria presenza l’identità della persona malata.

La descrizione del lavoro svolto è stata pubblicata dal Periodico trimestrale della Clinica Psichiatrica, Università di Catania, anno XVI, N.3, LUG/SET. 1996 con il titolo “L’intervento psicoterapico in psichiatria”, Dipartimento di Psichiatria e di Igiene Mentale della U.L.S.S. di Avezzano; De Michele et altri, Atti del XXXIX Congresso Nazionale della Società Italiana di Psichiatria, Riccione 23-28 ottobre 1994, Formazione Psichiatrica (vedi il post esperienza psicoterapeutica in un reparto oncologico de centro-sud).

Considerate le difficoltà pratiche, culturali e burocratiche, nelle conclusioni si evidenziava l’urgenza di realizzare un progetto psicoterapeutico all’interno del reparto oncologico, senza predilezione di indirizzi psicologici particolari, al fine di non lasciare il reparto abbandonato ai problemi dei pazienti, dei rapporti con i loro parenti e del personale che vi lavorava. Si auspicava dove non sia possibile fare psicoterapia psicoanalitica breve con i malati, di realizzare comunque gruppi self-help per i malati ed anche per i familiari, come complemento ideale e propedeutico alla psicoterapia. Si auspicava , inoltre, come azione prioritaria di formare il personale ospedaliero attraverso gruppi Balint, per fare in modo che il contesto ospedaliero fungesse da supporto al progetto terapeutico. E si concludeva: Poiché “le nostre idee sul cancro sono soprattutto un veicolo delle gravi insufficienze di questa cultura, di un atteggiamento superficiale della morte, delle nostre ansie emotive, delle sconsiderate risposte al vero problema di crescita” l’importante è riuscire a far crollare la mistificazione legata alla fantasia di un fato inevitabile.

Ritorno alla psicooncologia: Hospice di Pescina.

Dopo un lunghissimo periodo in cui la mia attività si è dispiegata in molteplici campi, sono tornata alla base e dal 2013 lavoro come psicologa presso l’Hospice di Pescina. Di fatto l’esperienza oncologica è stata sempre con me, insegnandomi a capire le persone, in tutti i loro contesti, in ogni momento della vita perché ho imparato che non si tratta solo della loro vita ma della mia.

L’hospice come tutti sappiamo è il luogo dove si effettuano le cure palliative, quelle cure che sono fatte non al fine di raggiungere la guarigione, ma al fine di mantenere alta la qualità della vita delle persone che hanno una diagnosi fatale e cioè che sono mirate alleviamento del dolore e l’accettazione del fine vita.

“Si definisce fase terminale la condizione di una persona affetta non solo da malattia neoplastica in fase avanzata o progressiva ma anche quella di una persona affetta da patologia cronico-degenerativa e quindi con prognosi infausta a breve e medio termine per la presenza di alterazioni irreversibili” ( Il malato terminale nelle rete di cure palliative: dall’ospedale al domicilio-Linee guida regionali- Regione Abruzzo) intendendo per cure pallative: “l’insieme degli interventi, terapeutici ed assistenziali rivolti sia alla persona malata che al suo nucleo familiare, finalizzati alla cura attiva e globale dei pazienti la cui malattia di base caratterizzata da una inarrestabile evoluzione a da una prognosi infausta, non risponde più a trattamenti specifici” (art.n2, Legge n.38 del 15/03/2010)

Questo tipo di strutture di per se rappresentano l’elevato livello delle conoscenze relative alla malattia oncologica e di tutte le malattie croniche, che hanno indirizzato, dopo aver superato il concetto di terapia basato su un modello prettamente fisiologico della malattia; terapia che oggi si può chiamare “cura” della persona in senso largo e profondo del termine.

Il servizio psicologico nell’Hospice

Nell’hospice il servizio psicologico non è un optional ma è diventato un obbligo di legge in quanto: ” il coinvolgimento psicologico, la prostrazione e la depressione grave si instaurano in questi pazienti per la gravità delle condizioni cliniche, per la consapevolezza della morte imminente e delle sofferenze che la accompagnano, per le preoccupazioni di natura familiare sociale ed economica” è uno dei fattori clinici principali che rendono necessaria l’assistenza sanitaria del paziente con patologia prevalentemente neoplastica (Il malato terminale nelle rete di cure palliative: dall’ospedale al domicilio-Linee guida regionali-Regione Abruzzo).

Tuttavia, anche in questo caso nello svolgere il ruolo di psicologa ho riscontrato notevoli difficoltà dovute alla scarsa cultura psicologica presente nell’ambiente soprattutto medico che non riesce a far fronte alle molteplici istanze emotive provenienti dalla malattia terminale, dal malato terminale e dalla famiglia terminale.

Il ruolo medico legato alla cura che guarisce in questo contesto fallisce, nonostante la richiesta sia altissima perché le persone, per lo più, non riescono a rinunciare facilmente alla propria vita anche se fatta di gravissime sofferenze. E poi ci sono i familiari, che seppur più consapevoli dei malati richiedono la massima attenzione attraverso le terapie effettuate, sono attenti ai minimi cambiamenti fisiologici del loro caro, alle trasformazioni del corpo, alle loro funzioni vitali di base e fanno richieste, a volte, anche assurde, ad esempio una fisioterapia o una visita specialistica oculistica ad un paziente che è arrivato alla sua fine.

Anche in questo caso la conflittualità intra ed extra professionale del personale sanitario è alta. A ciò si aggiungono le trame familiari che richiedono di essere dipanate e si intrecciano con la cura fatta in un luogo che non è una corsia ospedaliera, ma che spinge continuamente per diventarlo.

In un luogo così aperto c’è bisogno di contenimento per tutti: pazienti, familiari e operatori.

Farsi conoscere ed accettare nell’Hospice

Farsi conoscere ed accettare all’interno dell’hospice non è stato semplice. Il confronto con tutti i soggetti che formano la squadra di tutti gli operatori sanitari è stato e resta continuo. Attualmente sono un riferimento e vengo cercata dal personale anche per i problemi familiari. I pazienti e i loro familiari vanno continuamente incoraggiati e anche con loro sono io che cerco il contatto diretto appena arrivano all’hospice poi loro, la maggior parte, ringraziano in continuazione e dimostrano gioia quando vado a trovarli.

L’ evento di psicooncologia organizzato a Pescina .

In quest’ambito ho lavorato molto per cercare di creare cultura, cercando di rivalutare il concetto di cura e superare l’idea che l’hospice sia un luogo dove si va a morire. Seguendo questa direzione è stato organizzato ad aprile 2018 l’evento ”L’integrazione dei servizi sanitari. Il ruolo della psicologia verso una salute di comunità”. L’evento con l’ausilio del Comune di Pescina si è tenuto presso il Centro Studi Ignazio Silone in due giornate: la prima dedicata al Consultorio Familiare e la seconda all’hospice, ed ha visto una grande affluenza di persone.

Per la prima volta l’hospice si apriva alla comunità territoriale che lo ospita e si relazionava con un altro grande servizio territoriale, il Consultorio familiare.

Lavorare a questo evento ha creato, tra l’altro, un maggior coinvolgimento ed affiatamento tra gli operatori: medici, infermieri e operatori socio sanitari hanno avuto modo di raccontare la loro esperienza insieme a sindaci, assessori comunali, medici di medicina generale, oncologi, psicologi e massimi dirigenti della asl 1 Abruzzo (Direttore generale, Direttore Sanitario, Direttore del distretto di base).

In questo momento si sta lavorando ad un altro evento, che ha come oggetto il “Clima interno e Supporto al personale” partendo da un indagine sui servizi sanitari ad alta intensità di stress presenti sul territorio, ma anche in questo caso ci sono delle difficoltà questa volta derivanti dalla struttura organizzativa della asl, che supereremo senz’altro.

Come è cambiato lo scenario della psicooncologia negli ultimi anni

Nel corso degli anni ho visto cambiare la realtà della malattia oncologica che si è espressa non solo attraverso i bisogni diretti dei singoli pazienti ma anche indirettamente tramite le istanze degli operatori coinvolti nella loro cura. L’intervento psicologico costruito nel tempo dalle buone prassi ha però mantenuto delle costanti quali: la produzione di conoscenze per capire (attraverso la formazione ), la creazione di strumenti per agire (attraverso l’assistenza ai pazienti e ai familiari), l’aiuto ad organizzare (attraverso il supporto all’organizzazione).

I principi comuni rilevati si possono identificare nella situazione traumatizzante della malattia e dal disagio psicologico che provoca, nella presa in carico che si estende alla persona e al suo contesto non limitandosi alla malattia, nel raggiungimento dell’obiettivo generale che è l’integrazione degli aspetti emozionali e biomedici della cura al fine di ricostruire o ristrutturare l’identità della persona malata il cui problema principale è la frantumazione del se attraverso il decadimento corporeo.

Conclusioni ed auspici

E’ fondamentale provare a migliorare il livello di consapevolezza di tutti gli attori coinvolti e la sfida della psicologia è quella di creare un progetto, che permettano di definire i “Percorsi Terapeutici Diagnostico Assistenziali” e i piani di cura in una logica di “salute globale” ponendo attenzione ai bisogni bio-psico-sociali ( vedasi “Il ruolo dello psicologo nel piano nazionale delle cronicità” del CNOP), che riesca però a tradursi operativamente nella creazione di servizi reali al cittadino.

Sarebbe molto importante valorizzare le esperienze sul campo degli psicologi che lavorano isolatamente senza essere inseriti in un contesto psicologico scientifico. E’ assurdo per esempio che nelle asl abruzzesi la psicologia sia affidata al buon senso dei singoli operatori e non sono inseriti in un programma strutturato tipico delle Unità Operative con tutto ciò che ne consegue. È, infatti, evidente che in ambito oncologico in particolare le aree di sviluppo e di intervento per il futuro si collegano ai progressi e/o ai cambiamenti sul piano degli interventi.

Le modifiche delle tecniche di intervento terapeutico (chirurgico, chemioterapico, radioterapaico) hanno aperto recentemente e apriranno nel futuro nuovi settori per la disciplina psiconcologia.

Un esempio a conseguenza di ciò di cui ho già parlato sono l’ istituzione in Italia degli hospice e delle unità di medicina palliativa intraospedaliera e territoriale. Un altro esempio di apertura verso nuovi settori di intervento, formazione e ricerca psiconcologica è rappresentato dall’attivazione di diversi centri di counseling genetico relativamente al rischio di malattia di cancro. Ma molto c’è da fare nel versante epidemiologico e preventivo, attraverso contatti con le istituzioni, ad esempio la scuola, l’igiene pubblica, e le aziende informative, ad esempio mass-media, devono tenere conto nella discussione dei temi oncologici, dell’area psiconcologica non se ne può più fare a meno. In particolare per la medicina generale. Tutti sappiamo cosa significhi recarsi in visita dal MMG su 1.500 assistiti, segue in media fra 50 e 100 pazienti oncologici come fa ad ascoltarli, come l’AIOM pretende, a seguirli nelle particolari esigenze che troppo spesso non sono proprio considerate una volta che la persona è ritenuta guarita o scampata sarebbe il termine giusto dalla malattia?

Da tanto tempo è in progetto lo Psicologo di base ed io penso che questa sia l’ora per realizzarlo.



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